Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Присваивается ли статус инвалида детям с генетическими заболеваниями». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
Обучающийся с ОВЗ — физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий (ст. 2 ФЗ-273).
Понятие «Ребенок-инвалид»
К данной категории относят детей до 18 лет, имеющих ограничение жизнедеятельности, приводящее к потере социальной адаптации в результате нарушения работы организма по причине патологии.
Статус ребенка-инвалида присваивает бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).
МСЭ выдает справку об инвалидности (оригинал справки об инвалидности хранится у родителей) и индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА).
ИПРА ребенка-инвалида содержит разделы, касающиеся медицинской, психолого-педагогической, профессиональной, социальной реабилитации (или абилитации). Также в программе указываются технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (TCP).
Размер льгот для ребенка инвалида
Когда статус ребенка-инвалида подтвержден, то рекомендуем не затягивать с подачей документов на получение льгот. Вот их примерный перечень:
- Медицинская помощь. Бесплатная реабилитация и оснащение всем необходимым, согласно перечню №2347-р от 30.12.2005. В этом списке такие важные и дорогостоящие нужности, как инвалидная коляска, слуховой аппарат, бесплатное обеспечение лекарствами.
- Льготы на транспорт. Не взимается плата за пользование городским транспортом, также у лица, сопровождающего ребенка. Пятидесятипроцентная скидка на авиабилеты, билеты РЖД. Не взимается плата за билеты при поездке к месту лечения (не чаще раза в год), также у сопровождающего лица.
- Жилье. Первоочередное обеспечение жильем сирот по наступлению совершеннолетия, если человек может себя обслуживать самостоятельно, согласно индивидуальной программе инвалида.
- Образование. Внеконкурсное зачисление в ВУЗы, техникумы и т. д.
- Санаторно-курортное лечение. Лагеря для деток от семи до пятнадцати лет. Санаторий для деток от четырех до четырнадцати лет. Базы отдыха для малообеспеченных семей. Путевки предоставляются безвозмездно или с пятидесятипроцентной скидкой.
Какие выплаты положены ребенку инвалиду
Ребенку положена пенсия по инвалидности (ст. 11 закона «О государственном пенсионном обеспечении» от 15.12.2001 №166-ФЗ). В 2019 году ее размер составил 12 082,6 рублей. Для получения пенсии необходимо обратиться с заявлением в пенсионный фонд. Для родителей, которые не имеют возможность работать назначено пособие — 5500 рублей (указ Президента России №175 от 26.02.2013).
Также для ребенка-инвалида предусмотрено ежемесячное пособие до совершеннолетия на приобретение товаров для детей, продуктов детского питания и специальных молочных продуктов. Пособие назначается по заявлению одного из родителей независимо от дохода семьи. Заявление направляется в отделение соц. защиты. Начисляется навесь срок инвалидности с первого дня, но не позднее шести месяцев. Сумма пособия в 2019 году составляет 6850 рублей.
В каких случаях можно оформить инвалидность бессрочно — спид центр
Процесс оформления инвалидность в России всегда был непростым. Но ряд правил был пересмотрен в лучшую сторону, а сам процесс получения группы стал гораздо проще. К каких же случаях человек получает возможность оформить инвалидность бессрочно?
При каких заболеваниях дается пожизненная инвалидность
В Постановлении Правительства РФ № 95 указан список заболеваний, имея которые, гражданину могут присвоить инвалидность пожизненно. Среди них:
- наличие злокачественных новообразований с метастазами;
- полный паралич;
- слабоумие, имевшееся с рождения или приобретенное в течение жизни;
- удаление гортани;
- полная слепота;
- тяжелые формы воспалительных заболеваний кишечника.
Если у человека, имеется хотя бы одна из перечисленных болезней, ему необходимо будет пройти медико-социальную экспертизу один раз, чтобы ему был присвоен статус инвалида пожизненно.
Упрощенный порядок оформления инвалидности
В других случаях после того, как человеку была установлена инвалидность, ему приходилось раз в год подтверждать ее, проходя медицинскую комиссию заново.
В 2020 году порядок подтверждения был упрощен по причине пандемии коронавируса. Новые правила действуют до октября 2021 года, но затем действие закона может быть продлено.
Новый порядок подтверждения инвалидность заключается в следующем:
- инвалидность устанавливается заочно — достаточно предоставления медицинского заключения;
- инвалидность начали продлевать в автоматическом порядке на 6 месяцев.
Существует еще несколько категорий граждан, которым не нужно проходить медкомиссию раз в год ля подтверждения статуса инвалида. Статус присваивается им бессрочно. Решение принимает комиссия при соблюдении ряда условий:
- Женщина достигла возраста 55 лет, и она является инвалидом, мужчина — отметки в 60 лет.
- У гражданина, имеющего первую или вторую группу инвалидности, не наблюдается улучшений в состоянии здоровья на протяжении последний 15 лет;
- Была получена первая группа инвалидности за пять лет до того, как человек достиг установленной возрастной отметки (55 — для женщин, 60 — для мужчин).
Более подробную информацию про оформление инвалидности Вы можете получить в 128 кабинете, который работает с 8-00 до 15-42 каждый день, кроме субботы и воскресенья (технический перерыв с 12-00 до 12-30).
Специалисты данного кабинета с радостью дадут подробнейшую консультацию на все интересующие Вас вопросы (не только по инвалидности, но и другим вопросам социального характера: трудоустройство, восстановление документов (консультация), юридическая помощь (нарушения Ваших прав) и другим проблемам и вопросам социального характера) Ждем Вас на консультацию 128 кабинет!
Признаки ДЦП на первом году жизни
Очень часто признаки ДЦП у ребенка обнаруживают при обычном плановом осмотре. К ранним показателям патологии, относятся:
- задержка двигательного развития – ребенок значительно позже своих сверстников начинает держать голову, переворачиваться, сидеть, ставать на ножки и ходить;
- нарушение мышечного тонуса, что заставляет малыша напрягать ножки, сжимать ручки в кулачки, застывать в неестественной позе;
- повышение сухожильных рефлексов;
- плохая координация движений;
- слабая мимика лицевых мышц;
- нарушение функции глотания и пережевывания пищи;
- отсутствие интереса к игрушкам и другим предметам, плохая реакция на звуки или появление близких людей;
- появление судорог;
- развитие косоглазия.
Финансовая поддержка ребенку-инвалиду с ДЦП гарантирована федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Она предусматривает:
- социальную пенсию по инвалидности;
- ежемесячную денежную выплату (ЕДВ);
- улучшение или расширения жилья;
- обеспечение лекарственными препаратами и путевками на санаторно-курортное оздоровление;
- предоставление спецсредств – костылей или инвалидной коляски;
- льготный проезд на общественном и пригородном транспорте;
- бесплатный проезд один раз в год к месту лечения или реабилитации;
- право на зачисление в вуз вне конкурса – только для инвалидов ДЦП первой и второй группы.
Отвязать лекарственное обеспечение от инвалидности
В Минтруда рассказали RT, что сейчас ведётся доработка новых детских классификаций инвалидности. К этой работе привлечены главные внештатные детские специалисты Минздрава России, общественные и пациентские организации. Утвердить новые классификации планируется в этом году.
В ведомстве подчеркивают, что получение лекарственной терапии детьми и взрослыми не должно находиться в зависимости от наличия инвалидности.
«Поручение об обеспечении граждан необходимыми медикаментами вне зависимости от наличия у них инвалидности дано Минздраву России президентом и правительством РФ, и в настоящее время такая работа осуществляется», — пояснили в пресс-службе Минтруда.
В Общественной палате также считают, что лекарственное обеспечение больных не должно зависеть от инвалидности.
«Сейчас лекарственное обеспечение привязано к инвалидности за исключением нескольких нозологий, попавших в программу 7, а теперь 12 ВЗН (ВЗН — высокозатратные нозологии. — RT). — объясняет Курбангалеева. — Мы же работаем над тем, чтобы отвязать лекарственное обеспечение от инвалидности. К примеру, людям с генетическими заболеваниями не столько нужна инвалидность, сколько лекарственные препараты. А они очень дорогие, без помощи государства самому не потянуть. И если человеку не дают инвалидность, что ему делать? Умирать?»
Кроме того, представители ОП отмечают, что должен быть расширен список лекарств, которые можно получить при наличии определённых заболеваний.
«Мы бы хотели, чтобы дети, страдающие тирозинемией или болезнью Фабри, также гарантированно получали лекарства за счёт бюджета вне зависимости от наличия или отсутствия инвалидности», — поясняет Курбангалеева.
При этом эксперт подчеркивает, что даже дети, признанные инвалидами, к сожалению, не всегда могут получить бесплатно тот или иной препарат.
«Есть регионы побогаче, где почти все категории детей дотируются лекарствами и необходимой помощью, а есть такие, где даже дети с инвалидностью не получают положенные им по закону препараты. Хотя есть примеры, когда и регион — донор, а положенными лекарствами не обеспечивает, вместо этого постоянно судится», — говорит Курбангалеева.
По данным Росстата, в 2019 году в России численность детей-инвалидов составила 670006 человек. Максимальное количество детей с инвалидностью зафиксировано в Северо-Кавказском федеральном округе — 150203 человека, из них 46197 проживают в Дагестане. На втором месте — Центральный федеральный округ — 130869 человек. В Москве детьми с инвалидностью были признаны 39926, в Московской области — 24232 человек. Наименьшее число детей-инвалидов проживает в Дальневосточном федеральном округе — 37021 человек, в частности, в Чукотском автономном округе всего 242 ребёнка.
Документы для оформления инвалидности ребенку и порядок оформления
Дети, имеющие право на инвалидность, должны пройти медицинскую экспертизу (МСЭ). Экспертиза представляет собой прохождения врачей, имеющих отношение к конкретному заболеванию. Кроме того, подготовка включает сдачу анализов крови и мочи (общие анализы).
Направление на экспертизу выдается педиатром по месту жительства или в медицинском учреждении соцзащиты.
После получения заключений от врачей, ребенка направляют обратно к педиатру. Задача врача на данном этапе — оформить эпикриз и сделать заключение. Документ визируется заведующим клиникой. Также, пациенту выдается направление на индивидуальную реабилитацию.
Комиссия МСЭ проводится по предварительной записи. Соответственно, записаться можно еще на этапе прохождения врачей. Когда МСЭ не присвоила инвалидность, датой ее начала будет дата подачи заявления в комиссию.
В МСЭ подается такой пакет документов:
- Заявление родителей
- Заявление по форме №080/у-06 выданное главврачом клиники
- Карта пациента из медучреждения
- Характеристика из школы (для детей, которые проходят комиссию в учебный период)
- Результат предыдущей комиссии (для повторного прохождения)
- Паспорт или св-во о рождении пациента
Если ребенку положены пенсионные выплаты, в ПФ подаются следующие документы:
- Заявление с просьбой о назначении пенсионных выплат
- Страховое св-во родителей и ребенка
- Св-во о рождении
- Результат МСЭ
Условия присвоения инвалидности
Нарушения функций организма выражаются в разной степени.
|
Степень выраженности |
Объем нарушения |
Диапазон отклонения, % |
Причина нарушения |
|---|---|---|---|
|
I |
Незначительный |
10-30 |
Болезни, травмы, дефекты |
|
II |
Умеренный |
40-60 |
|
|
III |
Выраженный |
70-80 |
|
|
IV |
Значительный |
90-100 |
Необходимым критерием для получения инвалидности является 2 и выше степень выраженности нарушений состояния здоровья в диапазоне от 40 до 100%.
Финансовая поддержка ребенку-инвалиду с ДЦП гарантирована федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Она предусматривает:
- социальную пенсию по инвалидности;
- ежемесячную денежную выплату (ЕДВ);
- улучшение или расширения жилья;
- обеспечение лекарственными препаратами и путевками на санаторно-курортное оздоровление;
- предоставление спецсредств – костылей или инвалидной коляски;
- льготный проезд на общественном и пригородном транспорте;
- бесплатный проезд один раз в год к месту лечения или реабилитации;
- право на зачисление в вуз вне конкурса – только для инвалидов ДЦП первой и второй группы.
Как оформить статус для получения льгот
Для оформления инвалидности ребенку, родители должны обратиться к лечащему неврологу или детскому педиатру, который даст направление на проведение медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Затем для родителей начинается самый сложный этап – посещение всех врачей из списка, сдача анализов и прохождение диагностических процедур. Всех врачей нужно посетить до назначенного дня проведения экспертизы. Имея на руках заключения врачей и результаты анализов, родители передают их на рассмотрение в комиссию лично или в электронном виде.
Из документов также нужно предоставить свидетельство о рождении (или паспорт после 14 лет), характеристику с места учебы или детского сада (при условии их посещения ребенком) и направление на МСЭ. Комиссия не имеет права требовать от родителей или опекунов предоставления других документов.
ДЦП – это тяжелое заболевание, требующее серьезного лечения и длительной реабилитации. Полученные льготы после оформления инвалидности станут хорошей материальной поддержкой.
Дети с интеллектуальной инвалидностью
Общество должно быть толерантно людям с умственной отсталостью, необходимы специальный подход и педагоги, знающие специфику работы, способные дать интеллектуальным инвалидам образование и помочь реализоваться.
Дети с УО нуждаются в поддержке окружающих, особенно родителей, которые должны обеспечить таким чадам психологический комфорт, развитие, улучшить качество жизни.
У младенцев довольно тяжело выявить умственную отсталость, особенно ее легкую форму, так как они почти не отличаются от других. Но активность у них нарушена: они поздно начинают держать головку, лепетать, сидеть, ползать.
Но по мере взросления, когда ребенок начинает ходить в садик, становится заметно, что он испытывает трудности с соблюдением режима дня, общением со сверстниками, овладением новыми навыками. К примеру, трехлетний малыш не может сам собрать пирамидку, хотя много раз повторял это с воспитательницей. Одногруппникам это удалось после 1–2 занятий.
Дети-олигофрены не любознательны, они не могут долго усидеть на одном месте, но устают очень быстро. Речь их скудна, они путают буквы (особенно согласные). Так как фонематический слух и анализ у них развивается слабо, они неправильно произносят слова, а потом – неправильно и пишут. Отстает в развитии слуховое различение и артикуляционный речевой аппарат – отсюда невнятная речь.
Страдает общая и тонкая моторика, так как центральная нервная система развивается аномально. Движения малыша неуверенные и вялые, с предметами он манипулирует хаотично. Он долго не может определить «главную» руку, обеими двигает несогласованно.
Сложности со «щипковым» и «пинцетным» захватом не позволяют ребенку правильно держать карандаш и ручку, научиться писать. Недоразвитие мелкой моторики также мешает обслуживать себя.
Ребенок не может сконцентрироваться и что-то запомнить. Это отрицательно влияет на познавательную активность и мыслительную деятельность. Малыш не видит и не слышит, что ему говорят из-за нарушения внимания.
Учеба таким детям дается тяжело: они медленно усваивают материал, потому что не запоминают его и не могут воспроизвести полученную информацию. Усвоенный после многократных повторений навык или знания они не могут применить и быстро забывают.
Вербально (словесно) чувства ребенок выразить не в состоянии, потому что плохо владеет речью, но зато выражают эмоции мимикой, касаниями, жестами. Сопереживать он не способен. Воля у него слабая, потому он доверчив к любому человеку, легко внушаем, а это весьма опасно.
Без промедления обращайтесь к специалисту (неврологу), если ваш ребенок ведет себя необычно или вы не понимаете, что с ним происходит. Польза от этого двойная – в лучшем случае развеются все сомнения в адекватности вашего чада, а в худшем (что, впрочем, тоже неплохо) – ранняя диагностика позволит незамедлительно принять меры к решению проблемы. Это позволит лучше социализировать такого ребенка и адаптировать к жизни.
Врач осмотрит маленького пациента, расспросит родителей о симптомах, когда они появились, о практических и социальных навыках ребенка, адаптивном поведении и т.д. Обязательно проводится тест на интеллект, позволяющий выяснить, насколько малыш обучаем, может решать задачи и абстрактно мыслить. IQ ниже 70 может свидетельствовать о наличии интеллектуальной инвалидности и его уровне.
- МКБ-10 (Международная классификация болезней)
- Юсуповская больница
- Брюханова Н.О., Жилина С.С., Айвазян С.О., Ананьева Т.В., Беленикин М.С., Кожанова Т.В., Мещерякова Т.И., Зинченко Р.А., Мутовин Г.Р., Заваденко Н.Н.. Синдром Айкарди–Гутьерес у детей с идиопатической эпилепсией // Российский вестник перинатологии и педиатрии. — 2016. — № 2. — С. 68–75.
- Виктор М., Роппер А. Х. Руководство по неврологии по Адамсу и Виктору : учеб. пособие для системы послевуз. проф. образования врачей / Морис Виктор, Аллан Х. Роппер; науч. ред. В. А. Парфенов; пер. с англ. под ред. Н. Н. Яхно. — 7-е изд. — М.: Мед. информ. агентство, 2006. — 677 с.
- Розенбах П. Я.,. Эпилепсия // Энциклопедический словарь Брокгауза и Ефрона : в 86 т. (82 т. и 4 доп.). — СПб., 1890—1907.
Синдром ломкой Х-хромосомы
Синдром ломкой Х-хромосомы (синдром Мартина — Белл) — наследственное заболевание, характеризующееся рядом проблем развития, включая когнитивные нарушения, снижение интеллекта, расстройства аутического спектра, неспособность к обучению и задержку приобретения речевых навыков.
Заболевание обусловлено мутацией гена FMR1, расположенного на X-хромосоме, наследуется синдром по доминантному, сцепленному с полом типу, чаще встречается у мужчин и вызывает у них более тяжелые расстройства. Мутация FMR1 приводит к многократному увеличению количества тринуклеотидов ЦГГ и последующему недостаточному производству белка FMR1, который отвечает за развитие центральной нервной системы (нарушаются процессы образования нейронных связей, снижается способность к обучению, запоминанию).
Распространенность синдрома ломкой Х-хромосомы составляет 1:4 000 среди мальчиков и 1:6 000–8 000 среди девочек. Женщины передают мутационный ген в 4 раза чаще, чем мужчины.
Симптоматически синдром ломкой Х-хромосомы проявляется умственной отсталостью умеренной степени у мужчин и умственной отсталостью легкой степени у женщин. Физические отклонения часто заметны уже в детском возрасте (у мальчиков), но в некоторых случаях проявляются только во время полового созревания. Характерны: окружность головы больше нормы, вытянутое лицо, выступающие лоб и подбородок, крупные ушные раковины, подвижные суставы, сниженный мышечный тонус, дискоординация, макроорхизм, плоскостопие, хронический средний отит, косоглазие, плоскостопие, воронкообразная грудная клетка, сколиоз, синдром дефицита внимания и гиперактивности, расстройства аутического спектра, задержка моторного развития, быстрая и сбивчивая речь с повторами, эпизодические судороги, стереотипии, самоповреждения.
Более 99 % пациентов с синдромом ломкой Х-хромосомы имеют полную мутацию гена FMR1. Для определения количества повторов ЦГГ (обычно более 200) и статуса метилирования проводится молекулярно-генетическое тестирование. В раннем возрасте ребенка врач-педиатр может обратить внимание на отклонения в физическом развитии, в возрасте 2–3 лет — на когнитивные, поведенческие, психические и речевые нарушения. Семейная история заболевания является существенным критерием диагностического поиска (чаще болеют родственники-мужчины).
Специфического лечения синдрома ломкой Х-хромосомы не существует. Пациенту назначается симптоматическая терапия в зависимости от индивидуальной ситуации (антидепрессанты, противоэпилептические препараты), проводится психологическая и поведенческая коррекция, оказывается помощь по развитию навыков коммуникации, речи, чтения и письма.